Ayer por la noche unos amigos de mis padres, el cual uno de ellos es médico, me estuvo contando un caso clínico que estaba estudiando, era una paciente que padecía una extraña enfermedad desde su nacimiento: Fetus in fetus. Desde entonces me he estado informando e incluso obsesionando con ella, he buscando información por todos lo sitios. Os adjunto a continuación el primer caso clínico de esta enfermedad en nuestro país. En él se cuenta el transcurso de la enfermedad y el cuidado que debemos tener a la hora de designar las cosas.
http://www.bvs.hn/RMH/pdf/1999/pdf/Vol67-4-1999-7.pdf
( La imagen no corresponde con el caso clínico adjuntado)
Rev Med Hond 1999; 67:260-263
Estudiantes de primero de enfermería en la Universidad Complutense de Madrid. Tema: Enfermedades raras y síndromes.
viernes, 8 de marzo de 2013
martes, 5 de marzo de 2013
FEDER
Este fin de semana en la calle Gran Vía, me encontré con este cartel en una parada de autobus. Se trata de la la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La función de FEDER es ayudar a las personas que padecen enfermedades raras y sus familiares y mejorar su calidad de vida.
La descripción de su trabajo la encontramos en su propia página web: Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
Merece la pena entrar en su web donde podemos encontrar información valiosa sobre las enfermedades raras.
viernes, 1 de marzo de 2013
¿Sabes que las enfermedades raras no son tan raras?
Ayer 28/ 2 fue el día mundial de las enfermedades raras.
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