9.1 Página web

http://www.enfermedades-raras.org/

• Es la página oficial de la la Federación Española de Enfermedades Raras.
• Se encuentra actualizada con: los últimos avances realizados en los últimos días, aparición de nuevas enfermedades e incluso noticias de interés.
• Antes de realizar cualquier publicación es revisada minuciosamente para saber si la información que se está dando es correcta.
• Se presenta la dirección de la federación y un teléfono al que acudir si tenemos alguna duda.
• Aparece la fecha y la hora cuando se subió la publicación, todas las páginas de cualquier texto se encuentran encabezadas por: FEDER - Federación española de enfermedades raras.

6.3.2 Análisis objetivo

-El video se denomina: Día Internacional de las Enfermedades Raras 2013, 28 febrero 2013

-La fecha de publicación es 28/01/2013

-Los destinatarios son todo el público.

-La duración del vídeo es de 2:59 minutos.

-Describiendo los personajes observamos un muñeco que comunica a dos niños que viven en lugares diferentes.

-Las imágenes son muy originales ya que el anuncio se ha realizado a base de stop motion utilizando figuras de plastilina.

-El vídeo posee bastante color para atraer la atención.

-Utiliza texto para dar datos y para entender mejor el mensaje que quieren transmitir.

-Utiliza una melodía muy alegre.

6.3.1 Anuncio sobre Enfermedades Raras

El video está hecho con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras de este año y trata de intentar cruzar las fronteras para conseguir cooperación internacional.

6.2 Vídeo "Enfermedades raras y síndromes"

Título: Enfermedades raras y síndromes
Director: Oana Andreea Bordea
Actores: Alina, Andreea, Dori, Ángel, Rafael, Roberto, Harry, Max, Javier
Formato: .mov
Año edición: abril 2013

 Con este pequeño vídeo hemos querido conocer las opiniones y la información que tiene algunas personas acerca de las enfermedades raras y los síndromes.
 Y tú.....¿qué opinas?

6.1 Video enfermedad rara: Síndrome de Tourette

Título: Síndrome de Tourette. Yo no soy raro, la rara es la enfermedad.
Director: Revista Vis-á-Vis
Editorial: Creative Commons
Fecha de edición: marzo-mayo 2011
Formato vídeo: mp4

 Los dos vídeos hacen parte de una pequeña serie llamada "Yo no soy raro, la rara es la enfermedad" que la revista Vis-á-Vis recopiló para mostrar al público cómo vivir con una enfermedad rara.
 Los dos vídeos hablan del Síndrome de Tourette, el primero es un caso de un niño y el segundo una persona adulta.

 Las ventajas de éstos vídeos para la educación son:

• Concienciar a la población de la existencia de enfermedades raras, enfermedades diferentes a las habituales
• Conocer el día a día de un enfermo que padezca alguna enfermedad rara.
• Aconsejar a la hora de enfrentarse a este tipo de enfermedad.

5.2 Enfermedades raras. Osteogénesis imperfecta o huesos de cristal

FEDER

http://www.enfermedades-raras.org/

Este fin de semana en la calle Gran Vía, me encontré con este cartel en una parada de autobus. Se trata de la la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La función de FEDER es ayudar a las personas que padecen enfermedades raras y sus familiares y mejorar su calidad de vida. 
La descripción de su trabajo la encontramos en su propia página web: Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

Merece la pena entrar en su web donde podemos encontrar información valiosa sobre las enfermedades raras.

1.3 Publicaciones sobre síndromes y enfermedades raras

http://dialnet.unirioja.es/servlet/tesis?codigo=4362

El Análisis coste-beneficio y eficacia de las pruebas utilizadas en el diagnóstico diferencial del síndrome de Cushing es una tesis que nos muestra un análisis del coste del  síndrome. Al tratarse de un trabajo de investigación, nos permite conocer detalles más profundos.

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=954939

 

Esta publicación nos detalla en qué consiste el síndrome del túnel carpiano, sus síntomas, intervenciones, precauciones, todas ellas para un mayor conocimiento del mismo.

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2018557

Esta publicación nos muestra la necesidad de tener unos registros sanitarios acerca de enfermedades raras. Hay que intentar tener buen control acerca de estas enfermedades ya que muchas no están documentadas y son necesarias conocerlas para mejorar el diagnóstico y el tratamiento.

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2118277

Es necesario formar a los profesionales de atención primaria en el diagnóstico de enfermedades raras puesto que algunas son poco comunes y , en ocasiones, no se sabe cómo actuar ante ellas.

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3647869

El síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita provocada por un incompleto desarrollo de dos nervios craneales. En la publicación se relata una de las posibles causas que puede provocar la enfermedad y un caso. Esto nos ayuda a conocer mejor la enfermedad y saber aconsejar a las futuras madres sobre métodos preventivos del síndrome.