9.1 Página web

http://www.enfermedades-raras.org/

• Es la página oficial de la la Federación Española de Enfermedades Raras.
• Se encuentra actualizada con: los últimos avances realizados en los últimos días, aparición de nuevas enfermedades e incluso noticias de interés.
• Antes de realizar cualquier publicación es revisada minuciosamente para saber si la información que se está dando es correcta.
• Se presenta la dirección de la federación y un teléfono al que acudir si tenemos alguna duda.
• Aparece la fecha y la hora cuando se subió la publicación, todas las páginas de cualquier texto se encuentran encabezadas por: FEDER - Federación española de enfermedades raras.

6.2 Vídeo "Enfermedades raras y síndromes"

Título: Enfermedades raras y síndromes
Director: Oana Andreea Bordea
Actores: Alina, Andreea, Dori, Ángel, Rafael, Roberto, Harry, Max, Javier
Formato: .mov
Año edición: abril 2013

 Con este pequeño vídeo hemos querido conocer las opiniones y la información que tiene algunas personas acerca de las enfermedades raras y los síndromes.
 Y tú.....¿qué opinas?

1.3 Publicaciones sobre síndromes y enfermedades raras

http://dialnet.unirioja.es/servlet/tesis?codigo=4362

El Análisis coste-beneficio y eficacia de las pruebas utilizadas en el diagnóstico diferencial del síndrome de Cushing es una tesis que nos muestra un análisis del coste del  síndrome. Al tratarse de un trabajo de investigación, nos permite conocer detalles más profundos.

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=954939

 

Esta publicación nos detalla en qué consiste el síndrome del túnel carpiano, sus síntomas, intervenciones, precauciones, todas ellas para un mayor conocimiento del mismo.

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2018557

Esta publicación nos muestra la necesidad de tener unos registros sanitarios acerca de enfermedades raras. Hay que intentar tener buen control acerca de estas enfermedades ya que muchas no están documentadas y son necesarias conocerlas para mejorar el diagnóstico y el tratamiento.

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2118277

Es necesario formar a los profesionales de atención primaria en el diagnóstico de enfermedades raras puesto que algunas son poco comunes y , en ocasiones, no se sabe cómo actuar ante ellas.

http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3647869

El síndrome de Moebius es una enfermedad neurológica congénita provocada por un incompleto desarrollo de dos nervios craneales. En la publicación se relata una de las posibles causas que puede provocar la enfermedad y un caso. Esto nos ayuda a conocer mejor la enfermedad y saber aconsejar a las futuras madres sobre métodos preventivos del síndrome.